OBITELJI UJEDINJENE ZA PODRŠKU I OSIGURANJE, Greenfield, Ind., FUSEINC.ORG
Pitanja i odgovori s počasnom počast Denise Arland
P: Koji je cilj vaše organizacije?
O: FUSE je organizacija roditelj-roditelj koja nudi informacije, resurse i podršku obiteljima koje odgajaju djecu s invaliditetom. FUSE je posvećen poboljšanju života djece s posebnim potrebama sa svojim obiteljima kroz obrazovanje i obuku, podizanje svijesti javnosti, zagovaranje, podršku, resurse i preporuke, umrežavanje i aktivnosti u zajednici.
P: Kada ste prepoznali potrebu za ovom organizacijom u vašem gradu?
O: Kad su moji četveronošci, sinovi Jakov, Zachary, Lucas i Matthew, koji sada imaju 14 godina, bili djeca i primali su usluge rane intervencije. Volontirao sam kao predstavnik roditelja u našem mjesnom vijeću za usluge rane intervencije. Grupa je odlučila da bi bilo korisno osnovati organizaciju za podršku roditelja kako bi se obitelji mogle upoznati kako bi podijelile svoja iskustva i pomogle smanjenju osjećaja frustracije. Mislio sam da je to sjajna ideja i pitao sam koga misle da bi mogao olakšati takvu grupu (misleći na socijalnog radnika ili drugog profesionalca) i svi su me pogledali! Pristao sam olakšati prvi organizacijski sastanak, a obitelji koje su prisustvovale tom sastanku odlučile su da se žele redovito okupljati kako bi razgovarale jedna s drugom, postavljale pitanja i bolje se upoznale s načinom funkcioniranja drugih obitelji. Još jedna mama dobrovoljno se javila za bilten za grupu, a neformalna skupina je rođena. Nakon nekoliko godina sastanka, odlučili smo da je vrijeme za osnivanje neprofitne organizacije kako bismo prikupili sredstva za podršku našim aktivnostima i sastancima. Status neprofitne organizacije dobili smo u travnju 2000., četiri godine nakon mjeseca nakon prvog sastanka.
P: Kakav je za vas tipičan dan na projektu?
O: Nakon što petero djece odvedem u školu i pripremim se za svoj vlastiti dan, napravim kratki put niz stepenice podruma do svog matičnog ureda, koji trenutno služi kao kućna baza za ZABRANJENJE. Odgovaram na zahtjeve obitelji, profesionalaca i partnera iz zajednice e-pošte i tijekom dana odgovaram na obiteljske telefonske pozive koji dolaze na određenoj telefonskoj liniji za FUSE. Tu se tipično završava i počinje avantura. Bilo kojeg dana mogao bi me naći da tražim nešto za ZAJEDNO. Bilo da se radi o biltenu za obitelji, ažuriranju naše web stranice, predstavljanju skupinama, radu na podizanju svijesti javnosti ili marketinškim projektima ili planiranju događaja u suradnji s drugim skupinama - svaki dan donosi nešto novo i uzbudljivo! Trenutno uravnotežujemo brojne aktivnosti koje su financirane nepovratnim sredstvima, tako da većinu svog vremena provodim radeći na jednom od tih mnogih projekata kako bih FUSE snažno premjestio u budućnost. Većinu noći nakon što moja djeca budu u krevetu, mogu se naći u mom uredu kako reagiraju na e-poštu ili radim na projektima koji nisu bili gotovi tijekom dana. Čini mi se da uvijek postignem uspjeh nakon što svi odu u krevet, a telefon je miran noć!
P: Što ste radili prije nego što ste pokrenuli ovu organizaciju?
O: Bila sam mama kod kuće koja je podigla svoje četvoronošce, kojima je svima dijagnosticirano zaostajanje u razvoju i invalidnost. Volontirao sam u lokalnom savjetodavnom vijeću za ranu intervenciju i služio kao predsjedatelj roditelja Međuresorskog koordinacijskog vijeća guvernera Indiane za dojenčad i malu djecu.
P: Kako vam je taj pokušaj promijenio život?
O: Osiguranje mi je promijenilo život više nego što sam ikada smatrao mogućim. Ovo sam putovanje započeo kao način da upoznam ostale članove obitelji prolazeći kroz slično iskustvo kao i moje. Nisam imao pojma da će to na kraju dovesti do karijere u neprofitnom svijetu i veza s toliko divnih obitelji u zajednici. Moje godine volontiranja s FUSE-om povećale su moje znanje o problemima s invaliditetom i invaliditetom. Upoznao sam stotine, ako ne i tisuće, roditelja, profesionalaca i djece s invaliditetom. Svaki od njih naučio me, izazivao i nadahnuo me da učim, rastu i da se bolje zalažem za potrebe djece i obitelji.
P: Je li bilo teško naterati druge da usvoje vašu viziju i strast prema organizaciji?
O: U početku kada smo pokrenuli organizaciju, to uopće nije bilo teško jer su ljudi dijelili mišljenje da je dobro da se roditelji međusobno povezu na potpun način. Kako je FUSE prerastao samo kao grupa podrške za roditelje i razvio se u resursnom centru za obitelji, naš je izazov postalo otkrivanje kakvih ljudi, resursa i vještina trebamo iskoristiti kako bismo svoju novu, veću viziju pretvorili u stvarnost. Budući da smo u fazi rasta, imamo vrlo aktivan radni odbor. Svaki od naših 12 članova odbora uključen je ili vodi projekt za pomicanje organizacije naprijed. Također imamo sjajnu grupu roditelja i prijatelja FUSE-a koji volontiraju vrijeme da rade na našim događajima za podizanje javne svijesti, pomažu djeci u našem programu plivanja, postavljanju događanja i poduzimaju zadatke koji pomažu u održavanju naše organizacije.
P: Što vas inspirira i održava vaš pristup radu, volontiranju i životu svježim?
O: Čuti povratne informacije od obitelji da su pruženi podaci i resursi pomogli svom djetetu ili obitelji na pozitivan način uvijek je sjajan osjećaj. Gledanje djeteta kako postiže zahtjevnu vještinu ili pravi mali pozitivni iskorak tijekom našeg adaptivnog programa plivanja je vrlo zahvalno. Gledanje obitelji kako se transformiraju iz osjećaja izgubljene i preplavljene do osjećaja samopouzdanja i sposobnosti za navigaciju po sustavima i uslugama za njihovu obitelj me svakodnevno nastavlja.
P: Koji savjet možete dati nekome tko razmišlja o pokretanju vlastite neprofitne organizacije?
O: Okružite se ljudima koji dijele vaš san. Pronađite mentora koji je iskusio iskustvo pokretanja neprofitne organizacije na koga se možete prijaviti kao upute. Iskoristite sve besplatne i jeftine resurse u svojoj zajednici da biste saznali više o neprofitnom upravljanju. Provjerite sa svojim fondacijama zajednice, agencijama United Way i drugim lokalnim resursima koje možete prepoznati umrežavanjem s drugim neprofitnim organizacijama u vašoj zajednici.
P: Što vas je naučilo o sebi?
O: Kad sam bio mlađi, zapravo uopće nisam sudjelovao u volonterskom radu ili dobrotvornim organizacijama, ali ovo iskustvo pomoglo mi je da otkrijem "pomažuću" stranu sebe za koju nikada nisam znao da postoji. Osjećam se istinski ispunjeno što mogu pomoći drugim obiteljima da poboljšaju život svoje djece.
P: Koji je bio vaš najbolji resurs za početak?
O: Podrška i ohrabrenje roditelja i profesionalaca koji su nam pomogli da formiramo grupu.
P: čemu se nadamo za sljedeće?
O: Nadam se da ćemo ostvariti naš san i preseliti FUSE iz mog podruma. Želimo da FUSE postane resursni centar u koji obitelji mogu dolaziti da dobiju informacije i resurse, pozajmljuju materijale iz naše knjižnice, koriste računala i softverske programe koji bi im bili neisplativi za kupovinu, a djeci nudimo programiranje kako bi im pomogli da postignu uspjeh u kući, školi i životu u zajednici.
